İşte o annenin yardımseverlere yazdığı mektup:
Merhabalar,
Kızım Alara Şahbaz, SMA Tip 1 hastası ve belirtileri en ağır grupta yer alıyor. Normalde bizim çocuklarımız ‘2 yaşına kadar yaşar, anı biriktirin’ denilen çocuklardır.
Çünkü bu hastalık öyle bir şey ki:
-Normal çocuklar gibi kafamızı tutamıyor bu yüzden hem oturamıyor hem ayakta duramıyoruz
-Yürümek bizim çocuklarımız için imkânsız.
-Tedavi olunmazsa ve hastalık ilerler ise çocuklar zamanla kollarını bacaklarının kafalarını oynatamıyorlar hatta mimiklerini bile yapamıyorlar.
-Hastalık daha da ilerleyince kendi başlarına nefes alamıyorlar. Çünkü ilk önce solunum kasları zayıflıyor ve çocuklarımızın boğazına trakeostamı açılarak makine ile nefes almak zorunda kalıyorlar.
DÖRT AYLIKKEN FARK ETTİK
Kızım Alara bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz. Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik fakat şimdiye kadar ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık. Fakat hareketleri giderek yavaşladığı gibi diğer gelişim özelliklerinin hareketlerini de yerine getiremedi. Hemen doktora gittik ve testler yapıldı, 10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şuan 20 aylık oldu. Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız Spinraza ilacı var. Bu tedavi beldeki omurilikten sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrardan aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacım 4 dozunu kesin olarak alıyoruz, sonrasında solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri birtakım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor.
Ulaşmaya çalıştığımız tedavi ise Zolgensma Gen Terapisidir. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir operasyon. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA)’nün verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsamaktadır. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altıdır. Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık.
ABD’DE TEDAVİ OLMASI GEREKİYOR
Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5 kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi 2.1 milyon Euro. ABD ile görüştük parayı en geç Nisan’da hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynamasını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor.
Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedicez. Biz onu kaybetmek istemiyoruz. Allah rızası için sesimizin ulaştığı herkes ken
di akraba, komşu ve çevrelerinde Alara’yı tanıtıp bize yardım etsin. Artık bu bizimle birlikte sesimizin ulaştığı herkesin imtihanı, inşallah bu imtihanı hepimiz başarıyla geçeriz. Kızımın yaşaması sizlerin elinde, lütfen bize bağış yapmak için 05465238171 telefonundan ve @alarayaumutol instagram hesabından ulaşın. Alara’nın yaşamasına vesile olduğunuz için şimdiden sizlere teşekkür ediyoruz.
Güler Şahbaz, Alara’nın annesi
Aile ile irtibat için: 00905465238171
instagram: @alarayaumutol
EURO HESAP BİLGİLERİ
Alıcı Adı: Ersel ŞAHBAZ
IBAN: TR730020600349042673590102
BANKA: TÜRKİYE FİNANS
SWIFT KODU: AFKBTRIS
